Fremdeles på – med (verbale) boksehansker på!

I 13 år har Mona Enstad vært generalsekretær for MS-forbundet. Det har blitt noen seire, men én kamp har vart like lenge som hun har ledet forbundet. Den er ennå ikke vunnet.

Mona Enstad lener seg fremover, over bordet i MS-forbundets møterom. Det er et direkte og tydelig blikk som møter mitt.

– Du skjønner, uansett hva jeg har jobbet med så har målet alltid vært å gjøre livet bedre for enkeltmennesker.

Det går en rød tråd gjennom generalsekretæren i MS-forbundet sitt yrkesliv. Først 17 år i Frelsesarmeen, deretter noen år med utdanning, så 8 år som politisk rådgiver på Stortinget, før hun påtok seg ansvaret for å lede MS-forbundet.

– Det er saken som driver meg. Jeg tror jeg har en innebygd evne til å se saker og bli entusiastisk. Opprørt og forbannet er også en del av paletten, sier generalsekretæren.

En høstdag i 2004 tok hun fatt på jobben for å lede de mange tusen medlemmene i MS-forbundet. Hun kom rett fra Stortinget.

– Først gjorde vi en helhetsvurdering av hvordan vi fremsto, forteller Enstad. Deretter valgte vi å friske opp vår identitet.

MS-forbundet fikk ny visuell profil, valgte nye farger, laget ny hjemmeside og fornyet MS-bladet. Det var et godt grep. Etter kort tid gikk antall medlemmer MS-forbundet i været med 1500 nye personer, ifølge Mona Enstad.

Ny identitet og flere medlemmer henger nøye sammen med generalsekretærens hovedmål. Hvordan skulle hun løfte MS inn på den politiske arena? Det var og er flere utfordringer personer med MS står overfor. Mona Enstad ramser opp noen temaer forbundet jobber aktivt med: rehabilitering, godkjennelse av nye behandlinger, behandlingsreiser og utvikling av en hjernestrategi.

Rehabilitering

I en spørreundersøkelse som MS-forbundet gjennomførte blant sine medlemmer nylig kom det frem at mer enn 40 % av de som svarte mener de ville fått bedre livskvalitet hvis de hadde mottatt riktig rehabilitering1.

– Tilbudet er for lite. Kvaliteten er ikke god nok. Rehabiliteringen må være tverrfaglig. Vi har behov for langt mer enn det som skjer i dag, mener Enstad.

Mange tenker på fysioterapi når man sier rehabilitering.

– Fysioterapi er kjempeviktig, men det er bare en liten del av det, ifølge generalsekretæren.

Enstad forteller at mange har behov for hjelp til for eksempel kognitiv testing. Eller kanskje bare å bli opplyst om hvilke rettigheter man har som pasient.

Ny og dyr behandling

 I 2007 kom det et nytt medikamentelt behandlingsalternativ for MS på markedet. Behandlingen var dyr. Mona Enstad forteller at forbundet kjempet en viktig kamp for at personer med MS kunne ta legemidlet i bruk.

– Dette legemidlet ble kampen, forteller Mona Enstad. Etter dette har det ikke vært like problematisk.

Likevel følger MS-Forbundet med argusøyne med på hva som skjer. Da man flyttet MS-legemidlene fra folketrygden til LIS-samarbeidet ble behandlingen en del av sykehusøkonomien.

– Det er en kjent sak at sykehusøkonomien til tider kan være anstrengt, mener Enstad. Vi passer på at nye, gode behandlingsalternativer skal nå personer med MS.

Hun fortsetter med å fortelle at det nå brer seg en oppfatning om at man må trå til med den beste behandlingen med én gang, ikke prøve seg frem og se om (billigere) alternativer virker først.

– Personer med MS tar det kanskje for gitt at de får den behandlingen de får, men som brukerorganisasjon blir vi lyttet til. Vi har en sterk stemme og tar mange kamper på vegne av våre medlemmer.

Stamcellebehandling

 Mona Enstad forteller at hun hørte om stamcellebehandling første gang i 2008 på et europeisk MS-seminar. Etter hvert har MS-forbundet lyktes i få med seg det norske medisinske miljøet, ifølge Enstad.

– Vi er veldig glade for at det nå skal forskes på stamcellebehandling i Norge, men vi er ikke på langt nær i mål ennå. Vi ønsker at stamcellebehandling skal bli standardbehandling for dem som kan ha god nytte av behandlingen.

Behandlingsreiser

 Like lenge som hun har ledet forbundet har Enstad kjempet for at personer med MS skal komme innunder Behandlingsreiser. I dag er de ikke det.

– Det tok oss halvannet år å få på plass en studie for å undersøke effekten av behandlingsreiser til varme strøk. Deretter tok det enda noen år før resultatet forelå, sier Enstad.

Prosjektet viste at personer med MS har god effekt av opphold i varmere strøk2. Likevel fikk de ikke søke om dette gjennom Behandlingsreiser. Og slik er situasjonen fortsatt.

– Vi ønsker at personer med MS skal få lov til å delta på behandlingsreiser, på lik linje med for eksempel revmatikere. Vi mener vi blir forskjellsbehandlet. Dette er rett og slett urettferdig. Det er uhyre viktig for de personene med MS som ikke bruker legemidler, mener generalsekretæren.

Enstad tar behovet for behandlingsreiser opp med Helse- og omsorgskomitéen hvert eneste år.

– Flere ganger har vi drøftet saken med politisk ledelse i Helsedepartementet, siste gang i juni i år.

Hun kaller det en evig runddans. Stadig nye utredninger uten at noe skjer.

– Vi kjemper ennå. Dette gir vi oss ikke på, fastslår generalsekretæren.

Helseminister for en dag

 Så hva ville generalsekretæren i MS-forbundet gjort hvis hun fikk være helseminister for en dag?
Svaret kommer kontant.

– Jeg ville innført stamcellebehandling, slik som man har gjort i Sverige. Og så ville jeg gjort noe med rehabiliteringsløpet for alle sykdommer. God rehabilitering gir god mestring.


Referanser:

  1. MS-forbundet Medlemsundersøkelse 2017, gjennomført 28.03-04.05 av M3 på vegne av Burson-Marsteller og MS-forbundet.
  2. Smedal T, Myhr KM, Aarseth JH, Gjelsvik B, Beiske AG, Glad SB et al. The influence of warm versus cold climate on the effect of physiotherapy in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand. 2011;124(1):45-52.

 

Aktuelt