Mennesker med MS må inkludere de pårørende

Gun Inger Heibø (52), leder av Telemark MS-forening, har i flere år jobbet for at mennesker med MS må la sine nærmeste få slippe inn. Hun har selv erfart hvor vondt det er å stå utenfor når den som står en nærmest får MS.

Det er en helt spesiell grunn til hvorfor MS-foreningen i Telemark har et så stort engasjement for pårørende. Det hele skyldes Guns mangeårige kamp for å bli inkludert i sykdommen til ektemannen Svein Olaf Heibø (53).

Alt Svein ville i denne verden var at Gun skulle dra fra ham og leve et lykkelig liv uten å bekymre seg for sykdommen hans.

– Det gikk ti tøffe år før Svein omsider fortalte meg om tankene sine. Han holdt meg helt på utsiden. Det var veldig tøft å ikke slippe til, sier Gun.

I dag sitter ekteparet på kjøkkenet hjemme i Porsgrunn og ser tilbake på de første årene etter at Svein fikk attakkvis MS.

– Jeg ville verne om Gun, og jeg ønsket bare at hun skulle dra sin vei og finne seg en annen. Jeg fortrengte sykdommen og jobbet mye, om ikke enda mer enn før, så lenge jeg var symptomfri. Til slutt bestod hverdagen bare av jobb og soving. Det var nok en måte for meg å håndtere sykdommen på, forklarer Svein.

Nå har sykdommen ført ekteparet enda nærmere hverandre.

– Nå som jeg forstår mer av hvorfor jeg ble utestengt de første årene, har sykdommen ført oss nærmere hverandre. Jeg tenker ikke på sykdommen i hverdagen, og det er ingenting vi ikke klarer sammen. Erfaringer jeg har gjort meg underveis kan kanskje være til hjelp for andre pårørende, sier Gun.

Savnet informasjon og oppfølging

La oss skru klokken 18 år tilbake i tid. Svein mister plutselig følelsen i hånden og motsatt ben.

– Legene trodde først det var en borreliose-infeksjon. På den tiden hadde jeg ikke hørt om MS engang, sier Svein.

Noen måneder senere kom han hjem fra sykehuset med konstatert MS og en brosjyre om sykdommen i hånden.

– Jeg trodde Svein skulle dø, selv om det ikke stod noe om det i brosjyren. Den første tiden sjekket jeg om han pustet hver morgen, forklarer Gun.

Ekteparet har to gutter som på den tiden var 5 og 10 år. Paret var helt uvitende om den usynlige siden av MS som fulgte med.

– Vi hadde kanskje fått et annet møte med sykdommen dersom vi visste at reaksjonen vår og tankene rundt det å få en kronisk sykdom, er ganske normalt. Det var ingen som fortalte meg hvor tøft det var psykisk. Det var som om psyken skulle ties i hjel, sier Svein.

Det første møtet med foreningen

Gun tok kontakt med Telemark MS-forening samme år som Svein fikk diagnosen.

– Jeg slo opp i Gule Sider og ringte lederen av foreningen med en gang vi fikk beskjed om MS-diagnosen, og jeg spurte om Svein kunne komme på et møte, forklarer Gun.

Gun presset på for at mannen skulle melde seg inn i foreningen med en gang. Hun mente at samholdet der kunne hjelpe ham med å takle sykdommen bedre.

– Jeg fikk nok allerede på første møte. De trodde jeg var fysioterapeuten som skulle holde foredrag, siden jeg var så ung, ler Svein.

Det tok ti år før han tok opp kontakten med foreningen igjen. Og nå, 18 år senere, sitter begge to i styret.

Svein måtte tenke nytt

Union i Skien, arbeidsplassen til Svein gjennom 21 år, ble lagt ned og Svein sto tilbake uten jobb og med en kronisk diagnose.

– Jeg fikk meg til slutt en ny jobb som skiftarbeider. Samtidig ble sykdommen gradvis verre, og jeg fikk flere attakker og lammelser, sier han.

Den nye jobben gjorde hverdagen vanskelig. «Redningen» kom da den nye arbeidsplassen varslet nedskjæringer.

– Jeg vet ikke hvor mye lenger kroppen til Svein hadde holdt ut, sier Gun.

Hun var sjeleglad for at mannen ble tvunget til å tenke nytt og fokusere på egen helse. Da Svein mistet jobben, ga han MS-foreningen en ny sjanse. Han søkte seg også inn på MS-senteret i Hakadal. Oppholdet ga han mer forståelse om det å ha MS.

– Da jeg ble arbeidsledig var det fint å fylle hverdagen med noe meningsfylt. Jeg tok på meg andre verv som i Rådet for funksjonshemmede i kommunen, FFO, NAV og MS-forbundet Region Sør. Daglig trening som yoga, gruppetrening med fysioterapi, og turer med anskaffet hund ble også en del av den nye hverdagen, forklarer Svein.

I sum fylte alle vervene og treningen rollen til en heltidsjobb. Fleksibiliteten gjorde det mulig å jobbe frivillig, selv med MS.

– Det kreves pågangsmot for å engasjere seg, og jeg er glad han valgte å jobbe frivillig. Det er ikke bra for verken kropp eller sjel å sitte stille og gruble for mye, sier Gun og tenker tilbake.

Bruker egne erfaringer for å hjelpe andre

Gun ble i fjor valgt til leder i Telemark MS-forening. Før det var hun kasserer i foreningen i 4 år. Nå jobber hun for at pårørende i samme situasjon som henne skal få mer informasjon og føle seg ivaretatt på en bedre måte enn det hun fikk da Svein ble syk.

I år har hun blant annet arrangert kurs for 18 pårørende i samarbeid med MS-forbundet og Porsgrunn kommune.

– Nå kan vi bruke egne erfaringer til å hjelpe andre i samme situasjon. Sykdommen til Svein tar ikke lengre så stor plass i livet vårt. Svein bruker bremsemedisin som virker godt. Nå har vi til og med kjøpt oss en gammel hytte på en øy som vi må ta båt for å komme oss ut til. Da er det som regel Svein som må hjelpe meg i land, avslutter Gun med et stort smil om munnen.

Aktuelt