Hva er MS?

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom kjennetegnet av betennelser i ulike deler av hjernen og ryggmargen og svinn av myelinceller som beskytter nervefibrene.

Forekomsten av multippel sklerose er økende, og ble tidoblet i perioden 1961-2014. Nevrolog og MS-forsker Pål Berg-Hansen mener at «…bedre kartleggingsmetoder er noe av årsaken. Videre lever MS-pasienter lengre enn før som følge av bedre levevilkår generelt, bedre behandling av komplikasjoner og kanskje også av mer effektive medisiner.»

Sykdommen debuterer oftest mellom 20 og 40 års alder. Kvinner rammes hyppigere enn menn. Om lag 11 000 mennesker i Norge har MS. Hvert år får cirka 400 personer multippel sklerose.

Attakkvis MS

Attakkvis MS er kjennetegnet av akutte forverringer med for eksempel nummenhet, nedsatt syn, muskelsvakhet eller ubalanse. En forverring kan vare fra et døgn til noen uker før symptomene går helt eller delvis tilbake. Det kan gå måneder  eller år mellom hver forverring. Attakvis MS skyldes akutte lokale betennelser. 80-90 prosent av mennesker med MS har denne varianten.

Sekundær progressiv MS

Omkring 65 % av personer med attakvis MS får etter hvert progressiv MS, såkalt sekundær progressiv MS. Ved denne formen har man en jevn, gradvis utvikling av sykdommen i kombinasjon med akutte attakker. Hos enkelte personer når MS et platå hvorfra sykdommen ikke synes å utvikle seg videre. Ved hvilken alder dette skjer varierer. Det kan være vanskelig å stille diagnosen MS. Det er derfor vanlig at man går en tid uten en sikker avklaring på symptomene før det etter hvert viser seg at de skyldes multippel sklerose

Primær progressiv MS

Ved progressiv MS er funksjonsnivået jevnt avtagende fordi isolasjonsmaterialet som beskytter nervetrådene i hjernen og ryggmargen gradvis går til grunne. Denne sykdomsvarianten rammer ofte ryggmargen med gangvansker, urinlekkasje eller svekket seksualfunksjon. Betennelser spiller trolig også en rolle, men her skades nervecellene mer direkte og via andre mekanismer enn ved attakkvis MS. Medisinene som virker ved attakkvis MS begrenser derfor ikke progressiv MS. 10-20 prosent av mennesker med MS har denne varianten.


11.000
Om lag 11.000 personer i Norge lever med MS. (Berg Hansen et al 2014).
350-400
Hvert år får mellom 350 og 400 personer i Norge diagnosen. (Grytten et al 2015).
2/3
2 av 3 pasienter med MS er kvinner.
20-40
Sykdommen rammer oftest i alderen 20-40 år.

Årsaker

Hva sykdommen skyldes vet man ikke, men sannsynligvis er både arvelige og miljømessige faktorer av betydning.

Den generelle risikoen for å få MS i Norge er omkring 0,1-0.2 prosent. For foreldre, søsken og barn av MS pasienter er risikoen cirka 3-5 prosent. For en enegget tvilling av en MS pasient er risikoen om lag 25 prosent.

Av miljøfaktorer viser studier at vitamin D-mangel, kyssesykeviruset (Epstein-Barr virus) og sigarettrøyking øker risikoen for å få MS.

I studier fra ulike land har man funnet at de som er født om våren, har litt høyere risiko for å få multippel sklerose enn de som er født om høsten. Det kan tyde på at miljøfaktorer som virker tidlig i livet og som varierer med årstid spiller en rolle slik som infeksjonssykdommer og sollys.


11.128
11 128 unike MS-pasienter var til undersøkelse eller kontroll i Norge perioden 2012-2014.
80-85
80-85 % av de som utvikler MS har attakvis MS.
x2/30
Forekomsten av MS i Norge er mer enn doblet på 30 år.
2.000.000
Over 2 millioner mennesker verden over er diagnostisert med MS.

Hvilke medisiner finnes?

Det finnes ingen helbredende behandling, men medikamenter kan bremse eller stoppe sykdommens utvikling. Behandling har størst effekt ved attakkvis MS.

Kortikosteroider kan forkorte og mildne attakker. Interferon og andre legemidler kan forebygge attakker og bremse sykdommens utvikling. Immunstoffer (immunglobuliner) kan være aktuelt hvis de to første alternative ikke kan benyttes. Beinmargstransplantasjon kan vurderes ved hyppig attakker og manglende effekt av all annen behandling.

Mulighetene for å påvirke sykdommens forløp er mer begrenset ved primær og sekundær progressiv MS.

Fysisk aktivitet

Det er gunstig å holde seg i så god fysisk form som mulig ut fra de forutsetninger og begrensninger som sykdommen medfører. Regelmessig trening forebygger feil- og skjevbelastning og gir økt fysisk og psykisk overskudd til å takle sykdommen. Studier viser at trening også påvirker nivået av stoffer i hjernen som beskytter nerveceller og stimulerer nervecellers vekst. Det kan bremse sykdommens utvikling.

Lokale tilbud

Ved å kontakte lokallagene til MS-forbundet kan man få informasjon om treningstilbud og fysioterapeuter med interesse for MS som finnes der man bor.


Norge har blant verdens høyeste forekomst av MS, kun slått av Shetland og Orknøyene.
Nord-Vest Norge har høyere forekomst av MS-pasienter, hvor mellom 7000 og 8000 personer lever med MS.
Manglende sollys og vitamin D-mangel kan være en årsak til hvorfor det er økt forekomst av MS i Nord-Norge.

Kan man jobbe hvis man har MS?

Noen personer med MS merker knapt at de er syke. For andre kan sykdommen være invalidiserende. De fleste sliter med utmattelse (fatigue). Mange opplever det som den største plagen og er den vanligste årsaken til at personer med MS faller ut av arbeidslivet. Videre er det vanlig med kognitive symptomer som hukommelses- og konsentrasjonsvansker. Det kan også gjøre arbeidsdagen vanskelig.

Arbeidsmiljøloven pålegger arbeidsgiver å tilrettelegge for arbeidstakere med redusert arbeidsevne, så langt det er mulig.

En norsk studie fra 2014 viste at høy utdannelse, tidlig sykdomsdebut, kort sykdomsvarighet og lite fatigue økte sannsynligheten for å være i jobb. Personer med attakkvis MS hadde høyere jobbdeltakelse enn de med sekundær eller primær progressiv MS.

Enklere med tilrettelegging
Ved fatigue kan fleksibel arbeidstid og hvileperioder være til stor hjelp. Det samme kan endret arbeidsbelastning, lettere fysiske oppgaver og tekniske hjelpemidler.
Norsk studie
I en norsk studie fra 2014 ble deltakelse i arbeidslivet kartlagt hos 213 personer med MS. Gjennomsnittlig sykdomsvarighet var 19 år. 45 prosent av personene var fortsatt i hel- eller deltidsarbeid.
Vanligste årsak til frafall
Undersøkelser viser at fatigue (utmattende trøtthet) regnes som den vanligste årsaken til at personer med MS faller ut av arbeidslivet.

1/2
Halvparten av alle med MS er i jobb 19 år etter sykdomsdebut.
33
33 % av mannlige MS-pasienter i aldersgruppen 55-66 år er i jobb.
32
32 % av kvinnelige MS-pasienter i aldersgruppen 55-66 år er i jobb.
75/69
Tilsvarende tall for den generelle befolkningen er 75 og 69 prosent.

Å få en kronisk sykdom

Hvis man har hatt en mistanke om at noe ikke er som det skal være, kan man føle lettelse ved endelig å få vite og få bekreftet hva symptomene skyldes. For andre kan diagnosen være en tung og uventet beskjed å få. Det finnes ingen oppskrift på hvordan man venner seg til å ha en kronisk sykdom. Man kan veksle mellom å tenke positivt og å tillate seg å kjenne på det som er vondt og vanskelig.

Familie, venner, kollegaer og andre pårørende er en viktig ressurs for den som har MS. Å bli rammet av en kronisk sykdom kan utløse sinne, frustrasjon og sorg. Da er det godt å ha noen å snakke med.

Gjennom MS-forbundet kan pårørende komme i kontakt med mennesker som står ovenfor lignende utfordringer. Les mer om MS-forbundets pårørendetelefon her. Det er viktig å være en god venn, en kollega, en sønn, datter eller en ektefelle og ikke bare ha rollen som pårørende.



Historier