Eventyreren Bjarni

Eventyreren Bjarni Dagbjartsson lever med primær progressiv MS

Møt eventyreren og seileren som har bodd i fem land og som snakker fire språk flytende. Bjarni Dagbjartsson (29) fikk diagnosen progressiv MS som 24-åring. Likevel har ikke sykdommen stoppet ham fra å utforske ukjente farvann.


Navn
Bjarni Dagbjartsson
Alder
29
År med MS
5
Liker
Reise

– Jeg har alltid hatt stor eventyrlyst og utreisetrang. Jeg har alltid vært fascinert av nye opplevelser og hatt lyst til å utforske nye steder, nye omgivelser og å møte nye folk.

Det sier 29-åringen Bjarni Dagbjartsson som bor og jobber i Stavanger. Bjarni er utdannet økonom fra Universitetet i Bifrosti på Island. Med dårlige økonomiske tider på Island, var det et enkelt valg å flytte til Norge. Bjarni jobber med økonomi i olje- og serviceselskapet Subsea7 i Stavanger.

Bjarni pirrer reiselysten til de fleste. Kort tid etter diagnosen ble stilt, flyttet han til London for å jobbe i Europas store finansdistrikt. Etter fire år med sykdommen satte han kursen til Australia. Han har også bodd i Tsjekkia og i Japan.

– Når jeg reiser, er jeg i en annen verden. Da får jeg en pause fra sykdommen, sier han.

– Diagnosen stoppet meg ikke. Snarere tvert imot. Diagnosen gjorde meg mer ivrig på å utforske eventyrlysten, sier Bjarni.

Bratt sykdomsprogresjon

Bjarni fikk progressiv MS da han var 24 år. Og sykdomsprogresjonen har vært bratt. Bjarni, som opprinnelig kommer fra Island, har blitt godt vant til å bruke hjelpemidler som stokk, rullator og rullestol.

– Gangen er dårlig, – og balansen likeså. Jeg prøver å gå litt hver dag for å være i bevegelse, men jeg blir fort sliten. Jeg bruker rullator når jeg skal hente meg en kopp kaffe på kontoret. Ellers bruker jeg for det meste rullestolen, sier han.

I januar i år tok Bjarni i bruk rullestol på jobb for første gang.

– Det kom mange spørrende blikk fra kolleger når jeg rullet inn på kontoret i rullestol i januar for første gang. Stort sett blir jeg møtt med støtte og forståelse fra kolleger. Men det er mange som ikke tør å spørre hva som feiler meg fordi de vet for lite om MS, og som dermed ikke vet hva de skal spørre om, sier Bjarni.

En lettelse å få diagnosen

– Det var en slags lettelse å få en diagnose. Da jeg satt inne på legekontoret og fikk diagnosen, tenkte jeg «akkurat ja, jeg visste det var noe galt». Så dro jeg rett tilbake til kontoret og fortsatte som før. To måneder etterpå spilte jeg innebandy og fikk det ene beinet ut av ledd av en enkel øvelse. Da visste jeg at dette var på ordentlig, sier Bjarni.

– Min store styrke er spontaniteten. Hvis en sjanse dukker opp, tar jeg den. Og London var en slik sjanse.

Da diagnosen kom, var valget enkelt. Verden skulle oppleves og sykdommen skulle ikke være et hinder. Kort tid etterpå dro Bjarni på utveksling til London til Subsea7s kontor midt i Europas finansdistrikt. Like før avreise fortalte han om diagnosen til arbeidsgiver.

– Diagnosen stoppet meg ikke. Snarere tvert imot. Diagnosen gjorde meg mer ivrig på å utforske eventyrlysten, sier Bjarni.

 

Optimistisk realist som tar utfordringer

Men London er en by der man ofte må ta beina fatt.

– I London-oppholdet fikk jeg store gangvansker. Men det stoppet meg ikke i å bli å kjent med London og få nye venner, sier Bjarni.

Etter to år i London, hvorav ett år var med store vanskeligheter med å gå, var det på tide å vende tilbake til Stavanger.

– Jeg kaller meg selv en optimistisk realist. Jeg gjør nødvendige endringer når det trengs. Min store styrke er spontaniteten. Hvis en sjanse dukker opp, tar jeg den. Og London var en slik sjanse.

En sykdom som ikke kan bremses

De første symptomene på MS kom i form av tåkesyn allerede da islendingen var 15 år. Flere år senere ble primær progressiv MS slått fast. Senere fikk Bjarni en såkalt «medisinsk second opinion». Det ble konstatert at han hadde hatt et attakk, og startet på behandling mot attakkvis MS. Behandlingen har ikke virket og sykdommen har forverret seg. Akkurat som progressiv MS.

– Mange fall og blåmerker senere var det bare å akseptere at dette var del av eventyret, forteller Bjarni.

Det finnes per i dag ingen godkjent medisin mot primær progressiv MS i Europa. Bjarni får i dag behandling for symptomene som følger med sykdommen. Progressiv MS betyr jevn forverring av sykdommen uten attakker.

Bjarni er for øyeblikket på rehabiliteringsopphold på MS-senteret i Hakadal, og går jevnlig til fysioterapi som han har stor nytte av. Når tiden strekker til, prøver han å få tid til egentrening.

Mønstret på Oceans of Hope

Sommeren 2015 mønstret Bjarni Dagbjartsson på Oceans of Hope i Sydney i Australia. Seilbåten Oceans of Hope var del av jordomseilaset «The Sailing Sclerosis Project» 2014-2015. Her kan personer med MS tøye grensene, utfordre seg selv, og vise at de er mer enn diagnosene sine.

– Jeg har alltid hatt et ønske om å seile. Når jeg fikk muligheten til å være mannskap på Oceans of Hope, som er tilrettelagt for folk med funksjonshemming, var det en selvfølge for meg å gripe sjansen, sier Bjarni.

Bjarni hadde aldri satt sin fot på en seilbåt før han satte kursen mot Australia. På flyturen nedover leste han en håndbok om seiling som eneste forberedelse før han laut på 2000 nautiske mil i ukjent farvann. Da Bjarni gikk om bord hadde han hatt diagnosen progressiv MS i fire år.

De første dagene på båten var krevende.

– Balansen sviktet. Det samme gjorde beina. Mange fall og blåmerker senere var det bare å akseptere at dette var del av eventyret, forteller Bjarni.

Den egentlige utfordringen er å leve med MS

Ferden gikk fra Sydney i sørøst til Cairns i nordøst. Bjarni blogget om inntrykk og opplevelser på hjemmesiden til Oceans of Hope. «I didn’t really apply with a big reason behind it. I just really had a need to prove to myself that I could still push my boundaries, which made me apply without the slightest hesitation.”

– Jeg har ikke gitt opp drømmen om å seile. Samtidig går det mer og mer opp for meg at sykdommen ikke er en «quick fix»

Slik forklarer Bjarni hvorfor han la ut på reisen. Han er sta og bestemt. Seilingen skulle gjennomføres. Tusenvis av mil og inntrykk senere, forklarer Bjarni hva den egentlige utfordringen er. Det er ikke bare å seile i ukjent farvann med MS som er en utfordring. Men det er å leve med MS hver eneste dag livet ut.

“I went to Sydney thinking sailing 2000 nautical miles would be the challenge of my life, but coming back home, living everyday life with MS, that will always be the real challenge in my life.”

Sykdommen krever tid

Det er krevende å være syk. En ting er selve sykdommen. En annen tidstyv er krevende søknader og prosesser i møtet med helsevesenet. Møtet med NAV-systemet er et voldsomt byråkrati, men det er stort sett bra, sier Bjarni som nettopp har søkt om rullestolbil og nødvendig tilrettelegging i hjemmet.

– Jeg har ikke gitt opp drømmen om å seile. Samtidig går mer og mer opp for meg at sykdommen ikke er en «quick fix». Jeg aksepterer at jeg kommer til å leve med MS resten av livet, avslutter Bjarni.