Kjempet seg opp av rullestolen

Nina-Karin har kjempet seg opp av rullestolen

Nina-Karin (48) har levd med MS i femten år, og utkjemper jevnlig kamper mot den nevrologiske sykdommen. Hittil har hun kjempet seg opp av rullestolen og tilbake i en deltidsjobb. Nina-Karin er ikke den som gir seg med det første.


Navn
Nina Karin Laakso-Søreng
Alder
48
År med MS
15
Liker
Skrive dikt

I fjøset på gården på Fåvang i Gudbrandsdalen er hele familien samlet til fotografering. Gården de bor på ligger høyt oppe i lia, 580 meter over havet. Tre generasjoner bor på gården. Nina-Karin, mannen Svein og barna Aino-Anette (26), Trond-Ari (23), Stein-Timo (20).  Bestefar er ikke med i dag.

– Det å ha gård, det er en livsstil det, sier Nina-Karin.

I dag har de ikke mjølkeku, men de har 135 vinterfôra søyer. Det gir litt mer frihet på sommeren når dyra går i fjellet, men fôret må i hus og dyra må ha mat to ganger i døgnet. Nina-Karin er ikke så aktiv i gårdsdriften på vinterstid, men deltar i lammingen om våren, tilsynsrunder i fjellet om sommeren og sauesankingen på høsten. Når vi er på besøk står lammingen for døren. Det betyr full rulle i fjøset døgnet rundt.

Hele familien lever med MS

Da Nina-Karin fikk MS var barna små. Nina-Karin opplevde at hun automatisk fikk god støtte av hjelpeapparatet, men ikke familien ellers. De fikk hjelp fordi de ordnet opp selv, og søkte seg fram til hvor hjelpen kunne finnes.

– Jeg fikk hjelp nærmest på alle bauger og kanter, men for mannen min og barna var det lite hjelp å få. Jeg lå nede for telling.

Nina-Karin mener det er viktig å huske på at det ikke bare er hun som lever med MS, det er hele familien.

– Svein og jeg hadde for eksempel samtaler med en psykiatrisk sykepleier. En MS-diagnose og det å leve med MS-spøkelset hengende over seg, er tungt å bære. Det ser man jo på skilsmisseraten i slike situasjoner.

– Når mor eller far får MS er det hele familien som lever med MS. Da må hele apparatet kobles på. Alle må få hjelp og støtte, sier Nina-Karin krystallklart.

Nina-Karin har kjempet mange kamper siden hun fikk diagnosen i 2002. Hun gjør det ennå. Den foreløpig siste kampen handler hvordan hun skal mestre kognitive vansker. Det skal vi komme tilbake til senere. Den første kampen startet da hun ble syk i 2002.

Da Nina-Karin ble syk

Våren 2002 var Nina-Karin 33 år gammel. Ungene var tolv, åtte og fem år gamle. Hun og ektemannen Svein hadde drevet gården på Fåvang i 8 år. Da hun la seg en kveld den våren følte hun at noe ikke var helt som det skulle.

– Jeg «kjørte seng», og følte at noe var rart inni meg. Jeg tenkte jeg var bare litt ekstra sliten ettersom det var lammetid i fjøset. Da jeg stod opp om morgenen var det veldig rart. Kroppen klarte bare å gå mot høyre, erindrer Nina-Karin.

– Var det slik jeg ville livet skulle være? Ville jeg bare ligge på sofaen og døse og ikke være i stand til å delta i ungenes liv?

Hun dro til legen som ønsket å se an over helgen. Nina-Karin ble ikke bedre. Mandagen ble hun lagt inn på sykehuset i Lillehammer, og det ble tatt mange forskjellige prøver. Hun ble utskrevet etter noen dager, men formen ble bare verre og verre.

– Jeg var bare oppe fra senga for å pusse tennene. Jeg ble plutselig veldig uvel, neglene mine ble helt hvite, og jeg falt om på badegulvet. Jeg kastet opp, og mistet kontrollen over urin og avføring. Jeg ble lam i hele venstre side.

Nina-Karin var veldig dårlig, og lå i et mørkt rom på sykehuset. Hun orket ikke lys eller lyder. Så kom diagnosen: Multippel Sklerose. MS. Nina-Karin forteller at hun ikke visste hva MS var for noe. Hun trodde det hadde noe med musklene å gjøre.

– Vi trodde ikke minsten på fem egentlig skjønte så mye av det som skjedde, forteller Nina-Karin.

Den nye, uvisse situasjonen gjorde at Nina-Karin gikk inn i en tung periode som varte et helt år. Hun lå stort sett på sofaen, neddopet av medisiner som hun trodde hun måtte bruke fordi hun hadde fått MS. Hun beskriver sorgreaksjoner som om man har mistet noen. Hun måtte gjennom alle årstider og høytider før hun kunne klare å tenke litt klarere.

– Med tre små unger ble det mye på Svein fordi jeg lå rett ut. Jeg klarte ikke å gå uten hjelpemidler og jeg klarte nesten ikke spise sjøl. Jeg sov stort sett hele døgnet. Etter hvert skjønte jeg at jeg var nokså neddopet av medisiner. Var det slik jeg ville livet skulle være? Ville jeg bare ligge på sofaen og døse og ikke være i stand til å delta i ungenes liv?

Nei, hun skulle opp og kjempe, og ikke kjempe bare for seg selv, men for familien også. Dermed begynte hun på det som hittil har blitt en rekke kamper. I august samme år var hun på MS-senteret for første gang på et kurs for ny-diagnostiserte. Der lærte hun om hvordan livet framover kunne bli. Ikke minst traff hun andre mennesker som levde med det samme, og hun kunne høste erfaringer fra dem.

– Jeg lærte også om hjelpemidler som kunne gjøre hverdagen min lettere, blant annet at det var mye energi å spare på å ta rullestolen i stedet for å slite seg fram på krykker.

 

Barnas reaksjon

Barna reagerte på ulikt vis. Eldstejenta Aino-Anette som den gang var tolv år søkte etter informasjon om MS på internett og ble livredd. Hun hadde ikke lyst til å besøke moren på sykehuset, og ble hjemme når de andre dro på besøk.  Trond-Ari, den mellomste som var ni år, var mye sint på moren som bare lå på sofaen og sov.

– Innimellom snorket jeg så høyt at hele huset ristet. Han syntes det var flaut å ha med venner hjem. Han var også sint på meg fordi jeg ikke klarte det samme som før, sier Nina-Karin.

Stein-Timo, som den gang var fem år, brukte mye tid på å finne ut om grensene var de samme som før. Han ble ganske så spinnvill og var overalt på en gang.

– Vi trodde ikke minsten på fem egentlig skjønte så mye av det som skjedde, forteller Nina-Karin.

Nina-Karin forteller at de fort skjønte at de måtte være ærlige og åpne om at Nina- Karin hadde MS. Sven kom alltid heseblesende inn fra fjøset for å kjøre ungene ut på aktiviteter på ettermiddagen. Ungene kom ofte for sent. Folk måtte få vite at det var situasjonen hjemme som gjorde at det var mye styr. De pratet med ungene for å finne ut av hvordan de skulle informere venner og klassekamerater.

– Aino-Anette skrev særoppgave om MS på ungdomsskolen. Selv dro jeg på besøk til klassen til Trond-Ari og forklarte hva MS er for noe. Og for minsten Stein-Timo, som gikk i barnehagen, ble det potetplukking. Etter at ungene var ferdige i potetåkeren, ba vi dem inn på boller og saft. Vi leste fra boken «Mai Elins mamma har MS» mens ungene åt, husker Nina-Karin

– Jeg prøver å bruke andre teknikker for å takle smertene som sitter i kroppen fra livet og ned, forklarer Nina-Karin.

Nina-Karin er en sprudlende dame med godt humør. Vi skjønner umiddelbart at her er det vilje. Tøffhet. Og mye sårbarhet.

– Vi har prøvd å være bevisste på at ungene våre er pårørendebarn, og vi har prøvd å ikke pålegge dem oppgaver utover det som er vanlige plikter for barn, sier hun.

Det snører seg litt sammen i Nina-Karins stemme. Barna er et sårt punkt.  Hun håper inderlig de har klart å gjøre det godt for barna. For at en familie skal kunne komme seg styrket igjennom et liv med MS, må det finnes et hjelpeapparat.

– Når mor eller far får MS er det hele familien som lever med MS. Da må hele apparatet kobles på. Alle må få hjelp og støtte, sier Nina-Karin krystallklart.

«Minsten» Stein-Timo er nå blitt tjue år. Han bor på gården og utdanner seg til snekker. Fra før er han saueklipper. «Mellomsten» Trond-Ari er 23 år gammel, og utdanner seg til politi i Bodø. Eldstejenta Aino-Anette er nå 26 år. Hun er utdannet som fotograf og bor også på gården.

Den første kampen

Den første kampen var å komme seg gjennom sorgen over diagnosen. Bortsett fra bremsemedisiner har Nina-Karin stort sett kuttet all medisinbruk.

– Jeg prøver å bruke andre teknikker for å takle smertene som sitter i kroppen fra livet og ned, forklarer Nina-Karin.

Da hun deltok på julebord i regi av MS-foreningen samme året hun fikk diagnosen, klarte hun ikke engang å dele opp maten sin selv. Hun opplevde likevel små fremskritt hele tiden som tente en gnist. Tre år senere hadde hun nærmest kastet rullestolen. Nå har den stått ubrukt på gården i tolv år. Hennes fightervilje og måten hun har valgt å leve med MS har ført til mange små og store seire gjennom årene.

Neste kamp – fatigue

Som mange andre med diagnosen MS har Nina-Karin også fatigue. Hun kan bli helt utslått. Det er mang en morgen hun har våknet uthvilt og klar, og lagt alskens planer for dagen. Men så kommer fatiguen.

– Og da er det bare å rulle inn og vente til det går over, konstaterer Nina-Karin tørt.

– Det at jeg er litt sta, slår noen ganger begge veier. Men litt finsk sisu hjelper også på, ler Nina-Karin.

Hun har levd med MS i 15 år og vet godt hva hun tåler og hva hun ikke tåler. Hun kan ikke bli for sliten. Da kommer symptomene. Hun går likevel på en smell i ny og ne, noen ganger med viten og vilje. Andre ganger kommer fatiguen som en fullstendig overraskelse.  De siste årene har Nina-Karin hatt svært god fysisk effekt av medisineringen. Da har det vært mye vanskelig å akseptere utmattelsen.

– Før var det på sett og vis lettere fordi jeg var dårligere. Nå som jeg er bedre er det faktisk mye vanskeligere. Hodet mitt er overbevist om at jeg er ganske så frisk. Jo bedre man blir, jo mer frustrerende er det å ikke få til ting likevel, reflekterer Nina-Karin.

Den foreløpige siste kampen

Nina-Karin er nå i veldig bra fysisk form. Etter tre år i rullestol og sju år ute av arbeidslivet fikk hun seg en liten deltidsjobb. Hun er egentlig 100 prosent ufør, men har heldigvis muligheten til å jobbe litt.

– Jeg gleder meg over de timene jeg kan være på jobb. Det at jeg er litt sta, slår noen ganger begge veier. Men litt finsk sisu hjelper også på, ler Nina-Karin. Bestefaren hennes var nemlig fra Finland.

MS handler mye om mestring. Nina-Karins foreløpige siste kamp er at hun nå har kognitive utfordringer. Hukommelsen svikter, og hun klarer ikke å være like oppmerksom. Dette er en ny erfaring for henne. En ny kamp, en ny ting å mestre.

– Med MS får jeg jammen meg prøvd meg. Det er alle mulige ting man må mestre, smiler Nina-Karin med en god dose galgenhumor.

Hennes beste råd?  Det er bare å krumme nakken og gå på.