Sissel sprer glede og leselyst

Slik lever Sissel H. Hammersland med MS

Sissel H. Hammersland (53) har spredt leselyst, engasjement og glede til en hel ungdomsskole i over 20 år.


Navn
Sissel H. Hammersland
Alder
53
År med MS
25
Liker
Lese bøker

– Dette er verdens beste arbeidsplass. Det å få være sammen med barn og unge og samtidig bidra til leselyst og engasjement gir umåtelig glede, sier Sissel H. Hammersland.

Sissel har levd med MS i 25 år. I 20 av disse årene har hun jobbet på Odda ungdomsskole som bibliotekassistent.

Er forsonet med MS-sykdommen

Vi ringer på og inngangsdøren åpnes automatisk. Så høres en liten motorlyd og Sissel i en liten elektrisk rullestol kommer til syne. For ni år siden bygget Sissel og ektemannen Lars Ole nytt hus. Huset er tilpasset Sissel på alle måter både inne og ute. Det er en blid og energisk person som møter oss en vårlig ettermiddag i Odda. Solen skinner og snødekte fjelltopper omkranser den vesle vestlandsbyen.

– Jeg veksler mellom å bruke rullestol og krykker. Rullestolen er et godt hjelpemiddel som er en del av meg, sier Sissel og ønsker velkommen.

– For meg ble det et viktig mål å komme tilbake i arbeid igjen. Å være der for barn og ungdom betyr mye for meg

Sissel har disket opp med hjemmelaget pizza og eplekake. Lett og smidig beveger hun seg mellom kjøkkenet og stua. For å få tak i kopper og asjetter som står høyt oppe i kjøkkenskapet, reiser hun seg opp fra rullestolen. Da slipper hun å senke overskapet, noe hun synes tar for lang tid.

– MS har ikke hindret meg i å gjøre noe. Sykdommen har blitt en naturlig del av livet som jeg er forsonet med. Jeg er ikke redd for attakker fordi jeg vet de går over, sier Sissel.

Hun legger til at det er fem år siden hun sist hadde et attakk.

Ungdomsskolen er en bærebjelke

Vi er på Odda ungdomsskole for å ta bilder av Sissel. Hele skolen er i sving.

– Jeg tror jeg snakker på vegne av alle lærere og elever når jeg sier at Sissel betyr svært mye for oss. Hun er en viktig ressurs for hele skolen, sier rektor Sven Olaf Brekke.

Det er rørende å observere hvordan kollegaer og ungdomsskoleelever omfavner Sissel med så mye varme og glede.

– Sissel har tipset meg om bøker jeg ellers ikke hadde lest, og det er godt å ha henne i nærheten, sier en niendeklassing og gir Sissel en varm klem.

– På mange måter har jeg «luksus-MS». Jeg har fått delta på forskningsprosjekter, foreningsarbeid og jeg har blitt kjent med personer med MS fra hele verden.

Sissel var ute av arbeidslivet i fem år etter hun fikk diagnosen. Og det var fem år for mye. Det var gjennom programmet «Arbeid med bistand» Sissel fikk jobben som bibliotekassistent på Odda ungdomsskole.

– Å gå hjemme tærte på livsgnisten og dagene var lange. For meg ble det et viktig mål å komme tilbake i arbeid igjen. Å være der for barn og ungdom betyr mye for meg. Jeg kunne tenke meg å jobbe på skolen hver dag, men helsa tillater det ikke, sier Sissel.

Hun jobber i biblioteket en til to dager i uken.

– Jobben, elevene og de fantastiske kollegaene er blant de viktigste tingene i livet mitt. Jeg har mye kontakt med elevene og det gir meg mye glede, sier Sissel.

 

Odda-russen valgte MS-saken

Sissel har alltid vært engasjert i barn og unge, enten det har vært å formidle lesing eller å oppfordre til engasjement og andre aktiviteter. Russen i Odda donerer hvert år penger til et veldedig formål på 17.mai. For flere år siden holdt Sissel foredrag om foreningsarbeid til avgangselever på Odda ungdomsskole.

– Det er ikke bare Sissel som har MS. Sykdommen angår hele familien.

Når de tidligere 10-klassingene ble russ tre år senere, bestemte de seg for å donere penger til MS-saken. Sissels smittsomme engasjement gjorde sterkt inntrykk på de daværende 10-klassingene som fortsatt hadde Sissels historie sterkt i minne da de ble russ.

– Det skjer ofte at jeg møter tidligere elever på gata som kommer bort og hilser. Det betyr mye for meg. Jeg er glad jeg har bidratt til at ungdommer får kunnskap om MS. Det er skremmende hvor lite folk vet om sykdommen, sier Sissel.

«Luksus-MS»

MS-symptomene oppleves individuelt og sykdommen rammer ulikt fra person til person. Sissel beskriver sin egen situasjon som «luksus-MS».

– Når man har MS, har man nedturer iblant, men det går som oftest fort over. Jeg har forsonet meg med sykdommen. På mange måter har jeg «luksus-MS». Jeg har fått delta på forskningsprosjekter, foreningsarbeid, og jeg har blitt kjent med personer med MS fra hele verden. Og ikke minst har jeg en fantastisk mann som har vært en klippe for meg fra dag en. Uten han hadde jeg ikke vært der jeg er i dag, sier hun.

Sissel legger heller ikke skjul på at det har vært tøffe tider.

– Ja, jeg sier jeg har luksus-MS, men det har vært en tøff vei å gå. Jeg har hatt indre organer som har sviktet, jeg har hatt ekstrem utmattelse, og jeg har store smerter i beina. Det har vært tøft å ikke kunne stå og gå slik jeg selv vil, sier Sissel og legger til at hun helst ikke vil fokusere på det som er negativt.

Før diagnosen var Sissel et aktivt friluftsmenneske.

– Jeg har landet. Jeg kan ikke gjøre alt det jeg drømmer om. Drømmene mine er realistiske fordi jeg ikke vil skuffe meg selv, sier Sissel.

Reiselysten har hun beholdt. Hun reiser gjerne til varmere strøk og til campingvogna i Uskedalen, og gjerne sammen med venner eller med storfamilien.

– I dag krever de tingene vi gjorde før mer planlegging. Men det hindrer oss ikke i å gjøre det vi vil og vi har på mange måter det samme aktivitetsnivået som før.

Startet lokalforening

Sissel fikk de første symptomene på MS tidlig i livet. Diagnosen attakkvis MS fikk hun som 26-åring flere år senere.

– På den tiden var det lite tilgjengelig informasjon om MS og det fantes ikke medisiner. Jeg savnet noen å dele erfaringer og inntrykk med. Jeg valgte derfor å gå min egen vei og fant ut på egen hånd hva som passet best for meg i den situasjonen jeg var i, sier Sissel.

– Det har til tider vært tøffe perioder for guttene våre som ikke har fått den oppfølgingen fra helsevesenet som gis til pårørende i dag.

I november 1993 bestemmer Sissel og ektemannen Lars Ole seg for å starte en forening sammen med to andre par der den ene parten hadde MS. Odda og omegn MS-forening blir en realitet. Lars Ole ble leder og Sissel styremedlem.

– MS er en ensom sykdom. Det er vanskelig for omgivelsene å forstå hvorfor jeg blir sliten og når trettheten inntreffer. Kontrasten mellom å være utslitt en dag, til å kunne stå oppreist å danse dagen etterpå kan virke absurd for folk som ikke vet hva MS er. Det har til tider vært problematisk at omgivelsene ikke forstår at MS rammer individuelt og at sykdommen varierer fra dag til dag, sier Sissel.

For å få i gang aktiviteten i lokallaget, engasjerte de en fysioterapeut og satte opp felles trim. I omlag 10 år har torsdager vært lokalforeningens faste dagfor trim og kaffe. I de ti første årene var det ingen utskiftninger i styret, og det tok 20 år før foreningen byttet leder. I dag er Lars Ole styreleder i MS-forbundet nasjonalt.

«Hele» familien har MS

Sissel og Lars Ole møttes på gymnaset som seksten- og syttenåringer. I år feiret paret 32 års bryllupsdag. Paret har to sønner, et barnebarn og to bonusbarnebarn.

– Det er ikke bare Sissel som har MS. Sykdommen angår hele familien. Derfor har det vært helt naturlig for meg å dedikere så mye tid til MS-saken både lokalt og nasjonalt, sier Lars Ole.

Paret har viet mye tid til å kjempe for at andre MS-familier skal få riktig støtte og oppfølging for pårørende. Å inkludere barn i pårørendearbeidet er en hjertesak for paret. Sissel og Lars Ole snakker ofte med de nå voksne sønnene om tiden da Sissel var veldig syk og hadde hyppige attakker.

– Det har til tider vært tøffe perioder for guttene våre som ikke har fått den oppfølgingen fra helsevesenet som gis til pårørende i dag. Det har vært viktig for oss å få høre guttenes versjon om hvordan det var å vokse opp med en tidvis syk mor som ikke alltid klarte å være tilstede for dem både fysisk og psykisk. Basert på egne opplevelser vokste en av våre hjertesaker fram – det å inkludere barn og unge i større grad i pårørendearbeidet, sier Sissel.

Som pårørende kan livet være like tøft som for den som faktisk har sykdommen. Det kan være tider med sinne, frustrasjon og sorg på samme tid. MS-forbundet og foreningsarbeidet i Odda har vært til stor støtte for familien Hammersland.

– Vårt engasjement i MS-forbundet lokalt og nasjonalt har gitt oss utrolig mye verdifullt i retur. Jeg har møtt fantastiske personer i inn- og utland som har betydd mye, avslutter Sissel.